SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona
Es importante leerlo para comprender.
En mayo publique un post en el que informaba
del mal momento que vivieron las personas con
SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona,
del mal momento que vivieron las personas con
SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona,
acto al que fueron las asociaciones más
representativas de Cataluña de las
enfermedades de Sensibilización Central.
En ese día que se prepara con un año
de antelación,cada año es el día 12 de mayo.
representativas de Cataluña de las
enfermedades de Sensibilización Central.
En ese día que se prepara con un año
de antelación,cada año es el día 12 de mayo.
Link publicado en mayo:
http://www.dailymotion.com/video/xirbop
_testimonio-de-pilar-r-sobre-las
-enfermedades-invisibles_webcam
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-enfermedades-invisibles_webcam
Este año fue especialmente duro.
He recibido un correo con la transcripción del video que podréis ver, ya que la persona que muestra su impotencia ante la invisibilidad de los afectados de SQM ante sus compañeros de Fibromialgia, SFC, médicos y Colegio de Médicos; evidentemente llevaba mascarilla, no tenía micrófono, fue todo en un momento sin ningún tipo de preparativos,no se escucha bien, también adjuntaré una explicación con el contexto de ese día, para que sea más comprensible el video, ya que por sí solo puede dar lugar a interpretaciones poco validadas.
Pilar dice en el Video:
Este acto no se tenía que haber celebrado,
teníais que haber salido todos y decidir que si nosotros no podemos entrar, vosotros tampoco.
Tenemos tanto derecho a la vida como los demás.
Sois unos insolidarios, todos, todos, teníais que haber anulado este acto.
Esto es la vergüenza mayor que ha ocurrido nunca, el colegio de médicos cada año se tranquiliza la conciencia con este acto, dejándonos abandonados; pero este año ya ha sido el colmo más grande de todos los años
¿hasta cuándo va a durar esto?
¿Hasta cuándo va a durar esto?
¿Hasta dónde va a llegar el abandono de los compañeros, de los médicos, del colegio de médicos?
Vergüenza os tenía que dar a Asociaciones
que no sois solidarias.
Entorno:
Las asociaciones estaban en el acto, esto significa personas con SFC, Fibromialgia. Las personas afectadas de SQM no pudimos entrar por los olores que se desprendían en la sala, de hecho eran tan conscientes de que no podíamos entrar que pusieron una televisión en el pasillo para que oyéramos las ponencias.
Pero el respeto fue tal que se les olvido poner el cable para enchufar la televisión, lo pusieron quince minutos antes de que acabara la primera parte. Esto fue el esfuerzo con el que nos teníamos que dar por bien tratadas, se les pasaron más detalles,
en el pasillo que da al vestíbulo (donde colocaron la televisión), tampoco podíamos estar sin salir continuamente, ni las mascarillas nos protegían para estar en ese espacio.
El acto estaba previsto desde hacía un año, no se hizo el protocolo de precaución ante nuestra más que sabida presencia.
En las jornadas que se hicieron este año en Alicante:
el hotel, el recinto, las comidas, el comedor, las personas que trabajaban para ello y esos lugares, todo se hizo con el principio de precaución,durante las dos semanas anteriores de cambiaron los productos de limpieza, la forma de lavarse la ropa, y por supuesto ese día nadie llevaba perfumes.
Realidad de la protagonista del video:
Yo, Pilar la protagonista de este video pido disculpas por la forma, sé que no es la manera, pero es mucho lo que aguantamos, estamos solos, vivimos aislados, nos tenemos que proteger de todo sin que los demás lo comprendan, cuando nos movemos para hacer acto de presencia en algún sitio el precio en salud es irremediable, pero tenemos que hacernos visibles, es muy cómodo no vernos; ese día para mí fue una agresión brutal lo que
encontré en el Colegio de Médicos, ya que nuestras barreras son químicas y me exprese como pude ante las horas que ya llevábamos de sentirnos ignoradas por las personas que se les supone están apoyándonos.
No me siento orgullosa de mi reacción, tampoco
de la reacción de las personas que mantuvieron
las jornadas sin decir nada a nuestro favor.
Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio.
de la reacción de las personas que mantuvieron
las jornadas sin decir nada a nuestro favor.
Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio.
Sigo pensando que se tenían que haber anulado. Cambiado a otro sitio o algo,lo que sea que hiciera que nosotras tuviéramos nuestro lugar, ¡existimos! de esta forma se repitió
lo que vivimos día a día en la sociedad, abandono.
¿Cómo podemos pretender que comprendan en la administración, en los trabajos, las familias, los amigos, la gente en general lo que pasa con nuestra enfermedad? si hay entre nosotros esta falta de respeto. Así no damos ejemplo de nada, no hacemos pedagogía de estas enfermedades.
A mi criterio al Colegio de Médicos sí hay que exigirle respeto por las personas de SQM y no se lo exigieron.
Sin asistencia en la S.S. sin poder ir a urgencias, sin ambulancias preparadas, sin derecho a nada, sin respeto por sanidad en general viendo como da igual que te puedas morir o no, saliendo adelante por nuestra lógica, viendo como no se da información a la población que nos permita una vida más digna, por ejemplo:
a los ayuntamientos.
La causa de las muletas va directamente
relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.
relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.
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Todo mi respeto a Pilar, le pido disculpas
a ella y a todas las que tienen que pasar por esto,
como miembro de una sociedad que margina
a las personas que con su salud nos están
avisando de que algo va mal.
a ella y a todas las que tienen que pasar por esto,
como miembro de una sociedad que margina
a las personas que con su salud nos están
avisando de que algo va mal.
En alguna asociación he leído que, apoyan al Col•lectiu Ronda de abogados en la macrodemanda, que vivimos los enfermos de SFC-FM-SQM (listas de espera interminables, no se hacen analíticas, no se hacen tratamientos, los médicos de primaria no están formados, no tenemos a dónde acudir cuando nos encontramos mal.
ResponderEliminarEs curioso que estas mismas personas no tengan la exigencia de cara a las medidas de precaución, ni se pronuncien ante la salvajada que paso en el Colegio de Médicos de Barcelona.
Da la sensación de que cada asociación va a por su propio protagonismo a base de palabras que quedan bien pero que no se plasman en los hechos, por mucho que apoyen determinados estudios médicos, a las personas también hay que apoyarlas.
Elena
Dejo yo mi propio escrito de indignación por la incomprensión que estoy leyendo en algunas páginas de internet.
ResponderEliminarA la única persona que se atreve a decir que la consideración a de empezar por los propios enfermos y por los médicos, que no es disculpable ningún tipo de agresión a su salud, se le pone verde. Sigan así señoras y señores y verán que corto es el camino. No llegaran a ninguna parte, se quedaran donde están.
No es incompatible defender los derechos en una mesa y levantar la voz si es necesario cuando te la dan por la espalda.
Soy una afectada de SQM, parecerá mentira lo que diré pero es mi sentimiento, a mí me ha dado más fuerza una sola persona (Pilar Remiro)con su actitud que las asociaciones con tanta palabrería, estamos peor que antes y después de ver lo que permitieron en el Colegio de Médicos de Barcelona, me queda apoca esperanza. Se que dicen que van haciendo trabajo en silencio, pero no es eso no quiero el trato del jefe que se reúne para ver que hará con mi vida, no nos dejan participar es todo muy cerrado y el día 12 de mayo se vio el apoyo de verdad que nos dan.
ResponderEliminarMujer afectada de SQM
Soy la persona afectada por Síndrome de Sensibilización Central de Valladolid cuya resolución aparece en su web. Les rogaría que retirasen dicha Resolución ya que no he dado mi autorización para que sea publicada en su web y no deseo que mis datos aparezcan en ninguna página en internet.
ResponderEliminarSi tienen alguna duda contacten con la persona que se la facilitó.
Gracias